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每年6月28日是“國際癲癇關愛日”。“國際癲癇關愛日”是由中國抗癲癇協會發起,創辦于2007年。2014年6月28號將迎來第八個“國際癲癇關愛日”,今年“關愛日”的主題是:醫患協力、戰勝癲癇。
癲癇是一種常見的神經系統疾病。據國際衛生組織數據顯示,全球約有千分之七的人患有癲癇病,在中國約有1000多萬名癲癇患者,其中500萬到600萬病人每年仍有發作,而且正在以40萬/每年的速度增加。
癲癇病是“不治之癥”?
癲癇是神經科常見疾病,而且是神經科治療效果比較好的疾病,絕非大眾中誤認的“不治之癥”。最近國際上發表的研究結果表明,新發病診斷的癲癇病人,在接受規范、合理的抗癲癇藥物治療條件下,首次發作后5年內的長期緩解率約60%;其余40%則有著不同的病程模式,即20%“連續無緩解”、10%“間斷無緩解”和10%長期緩解,依是否接受正規的藥物、外科手術、神經調控和生酮飲食等治療而不同。在發展中國家,由于人們對癲癇缺乏正確認識以及醫療資源匱乏,大多數癲癇患者得不到合理有效的治療,存在很大的“治療缺口”。我國活動性癲癇患者的治療缺口達63%。據此估算,我國大約有400萬左右活動性癲癇患者沒有得到合理、正規的治療。
癲癇給病人帶來的傷害
由于人們對癲癇這一疾病缺乏正確的認識,及癲癇發作給人們造成的恐懼,癲癇患者不但承受著疾病造成的巨大痛苦,還給患者本人和家庭帶來巨大的經濟負擔和心理負擔,這就是為什麼我們說癲癇患者生活在與社會隔離的陰影中。因此也造成許多病人和家屬輕信一些不真實或缺乏科學依據的廣告宣傳和道聽途說,“有病亂投醫”,甚至上當受騙,雖傾家蕩產、花費巨金而不能擺脫病痛。因此,癲癇不僅是一種軀體疾病,也是一種心理疾患;不僅是一種疾病,而且是一個公共衛生問題。所以,癲癇患者及其親屬是一個亟需社會關注的弱勢群體。
主題:醫患協力、戰勝癲癇
每年的“國際癲癇關愛日”都有一個主題。今年是第八個,主題定為“醫患協力、戰勝癲癇”。世界衛生組織歷來重視癲癇的防治,已經把癲癇列入全球重點防治的五種神經、精神疾病之一。此外,還有國際上兩個有關癲癇的非政府機構共同倡導、協調與組織全球有關癲癇的學術交流與公益活動。1996年,上述三個國際組織與我國一起共同發起了“全球抗癲癇運動”,旨在全球改善對癲癇的認識、治療、服務與預防。這項“全球抗癲癇運動”在我國進行的示范項目取得了成功,而且在中央政府的關懷下,該項目延伸為“農村地區癲癇防治管理項目”,獲得“中央轉移地方支付”的資金支持,每年約人民幣1500多萬元,項目覆蓋18個省、135個縣,治療驚厥型癲癇病人近9萬人。我國開展此項目的成就和工作模式,為其他發展中國家提供了經驗,受到上述三個國際組織的肯定和贊揚。
癲癇治療過程的特點和影響療效的因素
癲癇病的治療周期長、過程繁雜、常不能短時間內完全控制發作,因此容易導致患者治療的“脫落”,使治療不規范、不系統,影響療效,甚至造成醫源性難治性癲癇。
癲癇藥物治療的效果取決于多種因素:如藥物本身的作用模式、副作用、藥物之間相互作用、有無臨床試驗證據等;在醫生方面有診斷是否正確、選擇藥物是否恰當、指導病人服藥是否正確和充分等;在病人方面則和性別、年齡、生活質量、依從性、有無精神障礙和有無其他共患疾病等密切相關。其中#!重要的是醫生的選藥、指導和病人對藥物治療的依從性。
藥物治療效果不好的約占病人的10-20%,影響因素中,#!重要的是醫生對藥物選擇不當、劑量不足,或頻繁更換藥物、過早減藥、停藥以及與患者的溝通與指導不足;而在患者方面主要是“依從性”差,即不能很好配合醫生的治療,不按醫囑服藥,這樣往往使得治療過程事倍功半、欲速而不達。
另外,癲癇的治療,除抗癲癇藥治療外,還有外科手術、神經調控療法和生酮飲食治療等。在這些治療的實施過程中,醫患雙方能否互相信任、互相配合,同樣影響治療的效果。
癲癇治療的前景如何?
癲癇的診療是一個長期、細致的過程,在不同的患者身上治療方案可以演繹的千變萬化,每一個細節的疏漏都可能導致癲癇的復發和加重。因此,對于癲癇患者的治療,除了醫生要有深厚的專業水平以外,尋求患者的依從與配合是一個關鍵的問題。
臨床醫生要不斷更新知識,要花更多的時間與病人交流,“醫者”應是每一位醫生具備的職業操守。治療上既體現“個體化”原則,更體現“與時俱進”原則,特別要善于追蹤患者病情變化,及時、規范地調整治療方案。醫生在治療上要注意患者的年齡、性別、體重、共患病、認知功能、妊娠等,為每一位患者選擇個體化、人性化的治療方案,盡量達到無發作、#!小的不良反應和#!佳的生活質量。在醫患面對面溝通時,盡量多花些時間讓患者及家屬了解更多的癲癇科普知識,使其能科學地規避發病誘因、糾正不良治療心態等,以確保規范診療和護理長期得以落實。
近些年來,癲癇的診斷、治療發展很快:基礎科研對癲癇發病原因和機理有了更深一步的揭示,新診斷儀器與設備的問世對癲癇源的定位更加準確,癲癇致病根源神經肽的開發和引入,使臨床治療有了更多的選擇。
對于病人常常問醫生的問題:“癲癇病能@&嗎?”,這個問題以目前的醫學水平,修復好出現異常的神經肽,再經過后期鞏固治療,康復是沒問題的,需要患者要樹立康復信心。
目前國際抗癲癇聯盟發布的#!新“癲癇實用定義”建議:停用抗癲癇藥5年以上、10年一直沒有發作的“病人”可以認為他的癲癇病不存在了。換句話說,這樣的病人不是“治愈”了嗎!
隨著科學技術的飛速發展,抗癲癇新藥的不斷問世,有關防治癲癇的科普書籍、電視講座及輔導班已陸續出現,癲癇專科門診、心理咨詢門診也已相繼建立。全社會各界人士都在關心癲癇患者,對癲癇患兒傾注了一片愛心。
只有醫患共同協力才能戰勝癲癇,中國在癲癇治療的事業上任重而道遠,但相信“戰勝癲癇”的愿望,終究會實現!