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  • 擊敗癲癇病 跨越終點線

    文章來源: 癲癇知識 發表時間:2017-07-11 舉報/反饋

      奧運會自行車拉力賽獎牌得主馬里昂?克麗娜說過這樣一句話:“困難變成了挑戰,癲癇病則使我戰勝了它們。”


      成為一名#(的運動員不僅需要堅持不懈的努力和勇往直前的勇氣,更需要克服困難的堅定決心。馬里昂?克麗娜認為:是自己與癲癇病的斗爭鑄就了她成功的品質,從而讓她獲得奧運獎牌。


      在她的自傳《堅韌》一書中,馬里昂描述了自己如何直面癲癇病的挑戰,進而改變命運,成為了一名打破世界紀錄的自行車拉力賽冠軍和國際運動教練。


      癲癇病到底有多大的限制性呢?對于馬里昂來說,癲癇病非但沒有阻礙她的生活,反而是超越癲癇病的生存意志激勵了她,讓她用更加積極的態度面對生活。從得知自己的診斷結果那一刻起,馬里昂就下定決心:絕不會讓癲癇病成為自己生活的主宰和阻礙。事實上,她也曾懷疑過:如果自己22歲時沒有患上癲癇病,自己是否還能成為這樣一名打破世界三千米自行車拉力賽記錄、贏得180項國際及國內比賽、獲得亞特蘭大奧運會及悉尼奧運會獎牌的頂級運動員?她回顧說:“如果沒有患上癲癇病,我真的不確定自己能奮斗到什么程度。”


      馬里昂承認:在自己發病之前,她并不是很了解癲癇病。她的父母是法國人(父親是美國一所大學的社會學家),馬里昂在美國出生、長大,她在大學期間主修體育,從事健康教練的工作使她的身體素質一直很好,在那些日子里,她從不需要為自己的健康問題擔心。


      直到有一天,出人意外的事情發生了,馬里昂驚奇地發現,自己不知何時倒在了地板上,身邊有很多急救人員,周圍人們面色緊張凝重。第二次發作是在六周后,馬里昂回憶說:“我被匆忙地送進醫院,接受了各種檢查。從此,在我的生命中接踵而來的便是藥物治療、副作用、惱怒以及更多其他的煩惱。”


      對她而言,#!大的打擊就是當主治醫師如實地告訴她癲癇發作將給她的生活帶來巨大的改變時。


      馬里昂講述說:“為我作診斷的神經科醫師并不是很委婉,她走進我的房間直接就對我說:‘你患有癲癇病;從今天開始,你的駕照將會被吊銷一年。你沒有必要和很多人談論你有癲癇病,尤其是對你的上司和某些朋友。不要一個人出去,不要做這個,不要做那個……’”


      她在25年前從醫生那里得到了這樣的勸告——建議她隱瞞病情,過一種類似隱居一樣的生活。然而,這早已與現代專家建議的方式不符了。現在,專家們鼓勵患者去追求完滿的生活目標、正常的生活,并找到適合自己的治療方案。健康組織的官員們強調說,癲癇病并非是一種恥辱的缺陷;而是一種慢性疾病,就像糖尿病或哮喘一樣,它不應受到來自社會的歧視。


      極富個性的馬里昂,從#$天起就下定決心,要讓癲癇病走出陰暗,重見光明!她無法服從醫生當時對自己的建議。“當神經科醫師告訴我,我今后的生活必需發生改變時,我#^的想法就是‘你已經不是癲癇病發作之前的馬里昂了,而且從今以后都不再是了。’”這種是她無法接受的事實。


      她反對隱瞞病情的主張,“我當時的反應就是‘那個女人以為她是誰啊?’我當時就決定,只要不出意外,我將完全按照她所說的相反地做。我絕不會對我不能控制的事情保持沉默。”


      全世界每天有5千萬人在和癲癇病作斗爭,馬里昂只是其中之一。癲癇病是世上#!常見的神經系統疾病。幸運的是,大多數病例都可以通過適當的治療而得到控制。任何人都可能會患上癲癇病,當今世界上有許多著名的演員、政治家、藝術家、科學家、作家和像馬里昂這樣的運動員等,都經歷過癲癇發作,為了能夠幫助其人,他們坦然地向公眾講述自己與病魔斗爭的經歷。


      然而,對一名奧運選手而言,努力消除人們對癲癇病長達幾個世紀之久的歧視,無疑是一項意義深遠的挑戰。無知和迷信致使很多人對其產生了恐懼,認為癲癇病和精神病一樣,或是來自宗教的審判。在許多社會環境中,為了不讓自己那“可怕的秘密”被人發現,癲癇病患者們總躲避公眾,隱藏在角落里。


      當代科學已經能夠為癲癇病作出正確的解釋:它是一種導致正常腦電脈沖暫時紊亂的慢性神經系統疾病,癲癇發作就好比瞬間電流過大,導致電腦關機并自動重新啟動。癲癇病有40多種不同類型及多種發作類型。治療選擇包括:各種抗癲癇發作藥物療法;飲食療法,即通過攝入高脂肪、低碳水化合物食物來控制癲癇發作的生酮飲食療法或改良后阿特金斯包含療法(簡稱改良后的阿氏療法);以及外科手術和移植療法,如迷走神經刺激器的植入(簡稱VNS),其運行原理類似于心臟起搏器,用以穩定來自腦部的電流脈動。


      雖然醫學研究使得癲癇病的治療方法日趨先進,但對許多患者來說,保持正常的生活狀態依然是一種挑戰。對馬里昂而言#!糟糕的就是失去了駕照;她需要能夠正常上班,只有這樣她才能確保掌控自己的生活。


      為了保持自己的獨立和自由出行,她開始以自行車作為交通工具。她拿出了被自己擱置很久的十級變速自行車,戴上頭盔,就這樣開始了她的自行車生涯。現在回想起來,這個決定就像命中注定一樣。


      自行車為她帶來了自由,并且迅速的成為了她的摯愛。無論做什么事都不會半途而廢的馬里昂竭盡所能追求著自己的目標。她加入了自行車俱樂部,經過刻苦的訓練之后,她開始參加并贏得了許多比賽。令所有人都出乎意料的是,當馬里昂在自行車的行駛技巧和速度方面取得了突飛猛進的成績之后,她決定暫不完成學業,全心投入追求自己成為一名職業運動員的夢想。在1990年,她已開始為美國國家自行車隊效力并贏得各種比賽。


      然而,這并不是一個容易的過程。公眾對癲癇病人的歧視根深蒂固,很難改變。馬里昂就有過這種歧視的親身體驗。在那時,她參加奧運會的機會就如同與命運賭注一樣。


      馬里昂是一名實力很強的選手,她的獲獎經歷和速度優勢使她輕松進入美國自行車女子國家隊。然而,當她發現自己的名字并沒有出現在1990年的世界錦標賽集訓名單中時,她愣住了。問及原因,她被告之落選是因為她的癲癇病會給整個團隊帶來失利的風險。


      獨具個性的她,坦然面對一切。馬里昂不但沒有放棄參加比賽,而且她利用自己的雙重國籍身份來到了法國,開始代表法國國家隊參加比賽。她說:“我有護照,我對我所做的事充滿激情,而且我始終認為:有志者,事竟成。”


      從1991年到2004年退役,馬里昂一直代表著法國隊參賽。馬里昂,這名被擔心會為美國隊贏得獎牌帶來風險的運動員,在其比賽生涯中,為法國贏得六次世界比賽冠軍,保持著1996年至2000年的世界記錄,并贏得了兩枚奧運會銀牌。


      盡管馬里昂的斐然成績屢見不鮮,但是公眾對癲癇病的歧視仍然存在,這始終困擾著患者和醫生們。由于公眾的忽視,癲癇病還沒能如其他疾病那樣被當作“公眾事業”并得到社會名流的支持,因此,用于癲癇病治療和研究的資金也經常受到限制。而這恰恰是馬里昂想極力改變的。


      自1999年起,馬里昂就在法國癲癇病研究協會擔任發言人,曾在北美、歐洲、亞洲和澳大利亞等13個國家做過演講,講述著自己的個人經歷,并從事籌集癲癇病基金等活動。抗癲癇發作藥物對30%的患者不起作用,有時甚至會產生難以承受的副作用,因此,持續地研究對有效療法的發展至關重要的作用。


      當被問及癲癇病是否曾經影響她成為一名運動員的能力時,馬里昂承認在最初時,藥物治療的副作用令她很虛弱,到后來她改變了治療方案,就好了許多。


      “我的#$個治療方案很不適合我,”她回憶說,“我一天睡19個小時,無法正常生活。”然而她與醫生的共同探討,試圖找到一種更適合自己并能讓她繼續訓練的治療方案。馬里昂解釋說:“在我職業生涯的初期,我不得不克服藥物所帶來的副作用,如疲勞、體重變化、情緒變化……”后來,她終于找到了一種適合自己的治療方案和用藥劑量,并一直沿用至今。現在,她幾乎沒有再發作了,但每次癲癇發作時卻總會提醒她自己已經走了這么遠。


      馬里昂將自己的生活看作自行車競賽中的一名對手,她這樣說道:“困難變成了挑戰,癲癇病則使我戰勝了它們。”


      當有人問馬里昂是否會為那些剛剛被診斷出患有癲癇病的年輕人提供一些特殊的建議時,她回答說,“我的建議就是:不要讓癲癇病改變你的生活計劃,只要你有決心,總會有辦法讓你在自己選擇的人生道路上走下去。”


      從比賽中退役后,馬里昂曾經在法國和新西蘭擔任自行車教練,并積極幫助公眾提高對癲癇病研究必要性的認知,此外,她還支持像非洲盧旺達計劃等這樣的慈善事業。


      在2007和2008年,她曾來到中國旅行。如今她已成為黑龍江省兒童中心“撫愈童心國際志愿者工程—提高公眾對癲癇病認知項目”的愛心大使。馬里昂在傳播希望,她#!希望告訴中國癲癇病患者的是,“一定要為自己而驕傲。”


      她還有很多工作要去做:改變人們的世界觀可不是一件小事。然而,對馬里昂而言,就是要去積極鼓勵那些癲癇病人去追逐自己的夢想,同樣,她也鼓勵其他人這么做。“在生活中,每個人都可以為分享、教授及推動事物向前發展而盡一份力。”馬里昂認為患有癲癇病是驗證自己觀點的特別機會,她說:“生命中這樣的機會,并不是每個人都有的。”


      在生命的賽程中,我們每個人都面臨著各自的挑戰,情況和境遇可能各不相同,然而,賽跑時所需要的勇氣卻是一樣的。希望我們每一個人都能在未來的人生道路上始終擁有這種在馬里昂生命中的每一天都堅持著的,勇往直前的必勝精神,直到我們穿越生命的終點線。

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