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兩年前的今天,上天為我帶來了一位可愛的小天使——我的寶貝小貝貝。還記得我為了孩子能以天然的方式降生,我毅然選擇順產。都說如果把人的痛覺分為1~10,那么生孩子的痛楚絕對是屬于10級的劇痛。這話我算是真真切切的體會到了,整個過程持續1個多小時的陣痛,我想當時我的臉一定是痛得極度扭曲的,當我快要接近虛脫的時候,小貝貝才肯乖乖的出來了。雖然生孩子是那么的痛,但是,當聽到小貝貝的#$聲啼哭,當護士把她抱到我懷里時,看著她稚氣的臉龐,再多的痛也都不算什么了。
小貝貝這個小天使的到來,為我全家帶來了無盡的歡樂。寶寶的每一個表情,每一個動作,我都覺得那么的可愛,就算是啼哭,哭聲也是那么洪亮。寶寶3個多月就能自由的翻身了,而且很活潑,會爬來爬去的,躺著的時候小手一抓一抓的。
然而,快樂的時光在小貝貝六個月大的時候戛然而止。那是2009年2月初的一天,我在帶寶寶的時候發現她總是莫名其妙的愛哭,眼睛也經常向左斜視,翻身也總是往一個方向多一些。當時我只是隱隱覺得有點不對勁,但是也沒有很在意,接下來兩天也都同樣出現這樣的情況,從第4天開始異常情況就變嚴重了,眼神驚恐,四肢發涼,同時手向上舉,頭向前,抽抱式的發作,一天有兩~三串,每竄有2~3次的發作,這些發作很快就過去了,對她也沒什么影響,但連續幾天都出現這樣的情況。我們就開始急了,馬上把小貝貝送到最近的市醫院就診,掛了專家號。專家聽完我們的敘述后剛好寶寶又發作了一次,初步懷疑有可能是癲癇,然后先讓我們做腦電圖,結果正常,接著又做了24小時的動態腦電圖,顯示腦波高度的失律,據此專家確診是嬰兒痙攣癥,這是癲癇中比較重的一種,而且預后很差。這個結論像睛天霹靂一樣,我瞬時就蒙了。
接下來的日子就開始了漫長而且曲折的治療過程。#!開始寶寶吃的是德巴金,剛開始吃的時候感覺還比較有效,發作次數在減少,但一周后發作次數又開始增加,而且程度在加重。后來醫生又加入妥泰和氯硝安定,使用效果也不是很理想。后來寶寶的發作每天都有8串左右,每串20~30次不等,而且發作后會暈睡,整天沒精神,對外界的刺激反應也很遲鈍。看著原來機靈可愛的小貝貝變成現在這個樣子,我說不出的心痛,整天以淚洗面,后來我干脆把工作辭了專心照顧寶寶。
開始治療10個月以來,小貝貝情況一直都不是很好,試了5種藥效果都不是很理想,有的藥甚至導致發作增多了,醫生說小貝貝對西藥產生了耐藥性,所以藥物對她的治療效果很不好,建議我可以嘗試生酮飲食療法。生酮飲食療法?以前從來沒有聽說過,我就去網上搜了一下,了解到生酮飲食是一種高脂,適當蛋白質和低碳水化合物和飲食,是將身體的主要代謝能源從利用葡萄糖轉化為利用脂肪的飲食,在醫學上用來控制癲癇。這種療法在國外已經有90多年的歷史了,療效確切,尤其是對于嬰兒痙攣癥。這無疑對于我來說是一個天大的好消息,小貝貝又有救了。第二天我便聯系了生酮公司的營養師,再聯系他們合作醫院婦產兒童醫院,要求給小貝貝進行生酮飲食療法。醫生先為小貝貝進行了遺傳代謝病禁忌癥排除的檢測,然后又進行了一些基本生化檢查。3天后,檢查結果證明小貝貝可以進行生酮飲食療,開始生酮飲食的前一周必須要住院。經過和醫生的商討,確定小貝貝2天后住院開始生酮飲食療法。
開始生酮飲食療法的第1天,小貝貝要禁食,不能吃東西的寶寶只要醒來就老是哭鬧著喊餓,我只有耐心的安慰著寶寶,后來拿了半盒牛奶給她喝,傍晚開始也許是小家伙累了就乖了很多。剛開始生酮飲食的前三個月,寶寶都要以健酮生酮營養粉作為主食。第2天開始按照營養師的指導,我們給予寶寶每天熱卡攝取總量的1/3的飲食,第3天給予2/3,第4天開始就給予全量。整個住院期間,醫院會每隔6小時監測一次血糖和血酮的變化。
老實說,在開始生酮飲食前,我對它的療效還是有疑問的,雖然我查了不少資料,也詳細的咨詢了醫生和營養師,多數都肯定了生酮飲食的療效,但是在沒有親眼看到它的效果以前,我心里依然是七上八下的。然而,奇跡很快就發生了,小貝貝血酮從住院#$天的0.8,到第二天1.9,第三天2.6,第五天開始就比較穩定在了3.4~3.9之間。相對應的,小貝貝的病情也隨著血酮的升高而慢慢好轉起來,住院第二天發作次數就減少了1/4,此后便一天天的減少了,到第五天的時候發作次數更是減少了差不多80%,看到寶寶控制住了發作,我的心里踏實了不少,看來生酮飲食對小貝貝非常有效果,連醫生也說小貝貝對酮體的反應效果良好,以后的治療效果應該會比現在更好,恭喜我們。住院期間,寶寶也出現了一些不適應的情況,先是寶寶有點吃不慣生酮粉的味道,有點不愿意吃,含在嘴里不往下咽,我只能想著法子哄她逗她,真是斗智斗勇,好在2天后寶寶習慣了才吃的比較順利。拒食剛解決,寶寶就腹瀉了,而且還是綠色的便便,剛開始把我嚇壞了,怎么是這個顏色?趕快叫醫生過來看看,醫生看了一下說是小孩腸胃可能一下不能適應高脂飲食,引起了綠便和腹瀉,隔幾天適應了就好了,父母不用太擔心。聽到醫生這樣說我的心才安定了些,果然3天后寶寶就慢慢好了。住院最后一天,經過檢查基礎血糖,血尿常規,肝腎功能,血脂等情況都沒有異常,下午小貝貝就可以出院了,然后在家里繼續進行生酮飲食,在這期間會有營養師繼續跟蹤和指導我們。
如今兩個多月過去了,小貝貝雖然還是會發作,但是只是隔幾天發作一,兩串,每串5~6下,有時只是輕微的眨眼睛。更重要的是無論是智力還是運動恢復都比較快,只是身體還有些軟。每天我用尿酮試紙測寶寶的尿酮,也都是顯示顏色#!深的那一格。前天回去復查的時候醫生告訴我,再觀察一個月,只要小貝貝的情況保持的比較穩定,就可以開始嘗試減藥了。聽到這個消息我欣慰的忍不住又紅了眼眶,我的寶貝小貝貝,只要你一天天好起來,就是媽媽#!大的幸福了,你一定要好好的,健健康康,快快樂樂地長大。
后記:每一個寶寶生下來都會經歷這樣或那樣的風浪,特是一些難治病打擊年輕人家庭,特別是在經濟上,生活也許無耐,但是還是選擇繼續,退一步海闊天空,自己把自己要求放低,開心點放低,這樣才過的快樂一點!