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10月底的烏魯木齊天氣已經(jīng)轉(zhuǎn)涼,騰訊公益的記者來到尤努斯家的時(shí)候,這位78歲的維吾爾老人照例推著兒子出門透氣,從租住的房子里出來,需要走過一排簡(jiǎn)陋破舊的棚戶,由于房租便宜,他們已在這里租住了近10年。
1990年,家住新疆庫車縣的尤努斯53歲老來得子,然而好景不長(zhǎng),夫婦倆發(fā)現(xiàn)一歲的兒子牙庫甫江不會(huì)哭也不會(huì)叫,擔(dān)憂在牙庫普江3歲時(shí)得到證實(shí):高燒引發(fā)癲癇病,醫(yī)生檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)他患有“小兒腦癱”。尤努斯從此走上了漫長(zhǎng)求醫(yī)路。
記者了解到高熱驚厥是小兒患上癲癇病的一大殺手,而持續(xù)的癲癇發(fā)作可造成不可逆的腦損傷。在我國較為貧困、醫(yī)療條件較差的地方,仍有很多人倒在了本來可以避免的疾病上,而這些疾病在城市中卻較少發(fā)生。牙庫普江正是其中一個(gè)典型的例子。
在墻角邊一張門板做成的床上,尤努斯系上了幾根繩子,這是為了防止兒子癲癇發(fā)作時(shí)掉下去,老人用繩子將其腰間綁住。從小就得了腦癱的牙庫浦江,智力就跟一兩歲的孩子差不多,喜歡胡亂撕扯玩弄。他們的衣服和其他的生活用品都放得離牙庫浦遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,就怕他像個(gè)小孩子一樣抓到什么就亂扯搞破壞。
大小便失禁使得老人要一天到晚不停地給兒子換褲子。每天,尤努斯都在25歲兒子的嘶喊聲中醒來,像照顧嬰兒一樣值到深夜,才能在困頓中入眠。
牙庫甫江不時(shí)“呀呀”地大叫起來,尤努斯馬上跑出去,用自己的臉貼住兒子,親了一下,兒子才終于安靜,緊拉著爸爸的胳膊,沖著笑。像這樣的情況,一天中要遇到無數(shù)次。
夜晚一切安靜下來,尤努斯終于可以在自己那間10來平米的小房間里坐一坐。在烏魯木齊新東街租住的這兩間小平房,里邊什么都沒有,只有一張床,一扇門,一盞燈,門前是一片廢墟。
尤努斯上過漢語學(xué)校,能讀寫,一有時(shí)間,他就翻報(bào)紙四處尋找治療腦癱的醫(yī)生和藥方,到各大醫(yī)院去咨詢專家的意見,記在隨身攜帶的雜記本上。能想得到的,他都去嘗試,不放過任何一個(gè)機(jī)會(huì)。他給丁磊、楊瀾寫信,也去廣州、北京尋找醫(yī)生,多年來消耗了家里所有的錢財(cái)。