消除癲癇患者病恥心 一個醫者的思考——糾正癲癇病人的常見社會心理問題

　　癲癇不僅是一個生理性疾病，也是一個社會心理性疾病。一旦被診斷為癲癇，便意味著需要長期治療，而這個過程甚至于完全顛覆其個人、家庭和社會生活。社會中對于癲癇的歧視普遍存在，這種歧視來自于社會、家庭、個人、用工單位、朋友、戀人、父母，但更深刻地來自于病人自身的病恥心。創傷源自于對疾病的不了解、對發作的恐懼、對生活工作造成的混亂、對社會歧視的恐懼，以及自身心理問題在這種極端狀況下的凸顯。作為一個癲癇專科醫生，應從以下幾方面糾正癲癇病人的常見社會心理問題：

　　發作是丟人的

　　令病人無法釋懷的，可能是發作中無法自控的行為混亂，這種混亂完全顛覆了病人在正常情況下的自我認同。然而病人并沒有犯什么錯，發作時他們并不傷害任何人，受傷的只有他們自己。我們要讓病人認識到，無論在生理上還是心理上，沒有人是完美的，沒有人完全健康，所以癲癇病人不比別人有更多缺陷。雖然無法控制發作，但可以控制對發作的看法和態度，如果說發作只是“我又生了一次病” ，而不是“我又丑陋地表現了一次”，感覺是不是會好一些呢？丑陋是指主觀意愿和行為惡劣，而癲癇發作與此無關。

　　別人會歧視我

　　“與人玫瑰，手留余香”，要讓病人相信大多數人和他是一樣的，愿意為有需要的人提供幫助，歧視并不處處存在。實際上問題可能出在自己一方，你生了病，別人的心理不一定發生變化，但你自己的心理卻已發生了變化。應該審視一下，認為別人會歧視你，是不是首先你歧視了自己？促使病人重新檢討自己的疾病觀，病人將會改變對自己的看法，改變對別人的看法，促其心智成長。只有自己自信了，別人才不會放肆地歧視你。

　　如何面對說三道四

　　鼓勵病人接受癲癇，及早治療，爭取良好預后；正視癲癇，不懼怕、不輕視、不回避，及時調整對生活工作的長期安排；客觀認識癲癇的醫療狀況，主動配合治療。堅定了對癲癇的認識和態度，就有能力面對別人說三道四。

　　只有秘密才讓人有談資。當被發現吃藥或提起癲癇，可以主動介紹癲癇知識，“下次看到我忘了吃藥，記得給我個溫馨提示哦”，讓癲癇不要成為秘密。試著向#$個你認為合適的人談論自己的病情，看看人家會有什么反應，相信多數人是善良和充滿愛心的。即使遇到小人，也不必氣餒，你的成功在于有勇氣說出來。你自己大方了，別人就大方了，愛你的人釋然了，嚼舌根的人也覺得沒意思了。

　　工作與人際關系

　　每個人都要學會在社會立足，這是人格獨立的重要保證，否則你的人生就只能依附于別人，變得脆弱而被動，。居家養病，斷絕人際交往，自我封閉，只會造成更多困擾。建議病人積極走出家門，參加學習、工作和社會活動。無論做什么工作、做多長時間、有多少報酬，重要的是讓自己與社會有了聯系。在有工作能力的條件下，鼓勵病人將自己提升得更加優秀和強大，當他的劣勢不再引人注目，自身的缺陷將不再造成困擾。

　　病兒、父母與學校

　　告知病情：

　　是否向校方告知病情，常令家長特別矛盾和為難。想告知病情，因為孩子需要幫助；想隱瞞病情，因為怕被同學欺負、被學校開除。那么如何能兼顧呢？

　　建議將疾病以合適的方式告訴老師和要好的同學，以尋求支持和幫助。當發作時，老師及時趕到： “沒事別怕，幫他一下就好了。” 老師或好友的態度會讓學生們把孩子的發病合理地看成普通生病，避免被視為怪異而遭受歧視。相信處于這種被關愛中的癲癇孩子不會因此自卑，將來也會成為一個愿意幫助別人的人。在幫助生病同學的同時，也會激發全體學生的同情心和助人之心，讓一個集體變得更加團結友愛。

　　父母的態度至關重要：

　　孩子被診斷癲癇后，首先崩潰的是父母。父母的態度和情緒，能夠救孩子于水火，也能毀掉孩子的一生。父母雖然會勉強說出寬慰的話，但其焦慮壓抑的情緒，必定會通過表情、語氣和行為表達出來。這種言行不一，會令孩子更加敏感多疑，父母的不安情緒也令其心生恐懼，這種情緒比癲癇發作對孩子的傷害更大。只有當父母能夠坦然面對，才能夠真正讓孩子坦然面對，因此建議父母盡早尋求專業心理幫助。

　　戀愛與婚育

　　人人需要有愛人相伴一生，結婚生育是完整人生的重要部分，不該缺失。癲癇病人同樣有戀愛結婚生育的權利。

　　關于戀愛：

　　基督教在婚姻誓詞中問：“你愿意娶這個女人嗎？愛她、忠誠于她，無論她貧困、患病或者殘疾，直至死亡。”中國式婚禮中雖然沒有這種儀式性的問答，但在戀愛結婚時，我們已經抱有了這種信念。

　　如果有人問：你愿意找一個癲癇病人結婚嗎？我說：我要找一個我愛的人結婚！我們愛一個人，是愛他的人品、教養、學識、能力，價值觀……而健康狀況僅僅是其中的一方面。因此，“癲癇”不能成為一個人品質的標志，又何必在戀愛中以癲癇來標識自己呢？

　　但將病情隱瞞起來也不可取，應以合適的方式坦誠告知對方。原則是尊重自己、尊重別人，愛護自己、愛護別人，更重要的是充分展現你的能力、你的風采。癲癇是一種反復發的疾病，瞞得了一時瞞不了一世，與其用惶恐不安的心去圓謊，不如坦然面對。如果你的坦誠換來對方的離開，那么證明這個人不適合你，那個適合你的人終將在最后出現。

　　關于生育：

　　服藥治療的癲癇病人，93%以上可以生出正常孩子，因此沒有理由剝奪癲癇病人生育的權利。但是，由于癲癇治療期長，常常不能在婚育前完全停藥，因此大多數病人需要在服藥期間懷孕生育。對此，病人和醫生既要看到樂觀的一面，也要對不良后果有所擔當。醫生應提出積極的建議和指導，使發作和藥物導致的胎兒畸形率降到#!低。

　　希望我們能夠以積極合理的觀念，促成癲癇病人自身的改變。在對疾病進行治療的同時，幫助病人解決日常生活中的社會、家庭和心理問題。由此，我們的治療將變得豐富而感人。教會病人的同時，我們也在改變和完善自己。