然現(xiàn)在的醫(yī)療手段已經(jīng)可以很好的控制癲癇，但癲癇患兒的生活品質(zhì)或多或少會(huì)受到影響，家長(zhǎng)們需要的不僅僅是醫(yī)療上的幫助，他們更需要的是孩子能受到公平的對(duì)待，能夠與同伴們一樣快樂(lè)地成長(zhǎng)。希望孩子不會(huì)受到歧視與排擠。病友會(huì)會(huì)一直支持大家，為大家提供信息交流方便，癲癇相關(guān)知識(shí)學(xué)習(xí)的平臺(tái)，一起努力。

　　據(jù)西班牙《世界報(bào)》網(wǎng)站3月26日?qǐng)?bào)道，癲癇病患者同樣可以正常生活。為了避免這種疾病，獲得信息是至關(guān)重要的，為了避免更大的傷害，應(yīng)該了解如何處理危機(jī)，耶穌兒童醫(yī)院已經(jīng)針對(duì)這種疾病找到了一種療法。

　　薩拉?帕雷德斯就是一個(gè)活生生的例子，癲癇病并沒(méi)有限制她的生活。她在七歲時(shí)被確診患有癲癇病，在一生中大約發(fā)作過(guò)25次。現(xiàn)在她39歲，是一個(gè)孩子的母親，正在失業(yè)中，卻并不是因?yàn)榧膊。且驗(yàn)橛绊懥藬?shù)百萬(wàn)西班牙人的經(jīng)濟(jì)危機(jī)。盡管她并沒(méi)有因?yàn)檫@個(gè)病活在屈辱中，但是她能感受到社會(huì)對(duì)她的不了解，所以她請(qǐng)求擴(kuò)散她的信息來(lái)讓更多人了解她。

　　目前存在超過(guò)100種的癲癇病類(lèi)型以及很多和這種疾病相關(guān)的綜合癥，這比人們之前能想象到的更加廣泛。盡管全球范圍內(nèi)有6500萬(wàn)人感染這種疾病，但是在西班牙很少人知道在面對(duì)這種影響西班牙36萬(wàn)人的神經(jīng)疾病發(fā)作時(shí)應(yīng)該做些什么。因此，在3月26日，超過(guò)130個(gè)國(guó)家參加了這種疾病的世界日，來(lái)傳播有關(guān)疾病的信息，并且向病人以及其家屬提供幫助。

　　薩拉表示：“有許多的未知因素。從小，我的家人就用很正常的方式來(lái)跟我談?wù)撨@種疾病，我并沒(méi)有注意。因?yàn)樾畔⒌娜狈Γ?dāng)我聽(tīng)到其他人發(fā)表的關(guān)于這種病的評(píng)論時(shí)，我的年齡已經(jīng)很大了。但是，總體而言，我從我的家人和同事那里得到了很多的支持。”

　　還有巴巴拉尼克爾也是一個(gè)例子，在蘇格蘭出生但是在西班牙居住了超過(guò)20年，很明顯目前缺乏足夠的信息讓社會(huì)用友善的眼光看待這種疾病。他的女兒12歲，也被這種疾病困擾，很多學(xué)校在知道了她的診斷結(jié)果之后，都拒絕讓她入學(xué)。她說(shuō)：“他們不讓我看醫(yī)療診斷報(bào)告”。

　　為了消除這種恥辱，一年半前一個(gè)來(lái)自加拿大的常以團(tuán)體在西班牙建立了紫日基金會(huì)，

　　這名母親解釋?zhuān)?ldquo;來(lái)自加拿大新斯科舍的9歲的女孩卡西迪梅根，感覺(jué)自己的權(quán)利被剝奪了，因?yàn)樗呐笥阎袥](méi)有一個(gè)人邀請(qǐng)她去他們的家里過(guò)夜，因?yàn)樗麄兒ε滤牟?huì)發(fā)作，不知道該如何應(yīng)對(duì)。她說(shuō)她必須要做些什么讓人們不像她一樣感覺(jué)這么孤單，她和她的家庭請(qǐng)求加拿大參議院幫助他們。2008年的3月26日，參議院全體成員都身著紫色服裝，而紫色是癲癇癥的國(guó)際色。”

　　大約80%的患有癲癇病的病人得到了很好的控制，剩下的約20%的人往往有并發(fā)癥，使得癲癇病沒(méi)有得到很好的控制，這些疾病是多種多樣的并且隨著人的年齡變化。馬德里耶穌兒童醫(yī)院的神經(jīng)學(xué)家路易斯法爾科博士解釋道：“在成年人中，出現(xiàn)腫瘤和中風(fēng)等后遺癥比較常見(jiàn)，而在兒童身上則會(huì)出現(xiàn)代謝性疾病或常見(jiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)病變。”

　　紫日基金會(huì)已經(jīng)同來(lái)自耶穌兒童醫(yī)院的專(zhuān)家，厄爾尼諾數(shù)字公司和一家正在開(kāi)發(fā)一個(gè)名為“癲癇發(fā)作”的應(yīng)用程序的生物制藥實(shí)驗(yàn)室進(jìn)行合作，來(lái)向人們提供關(guān)于什么是癲癇病的具體信息，并且告訴人們?cè)诿鎸?duì)癲癇病患發(fā)作時(shí)應(yīng)該采取的措施。該倡議的發(fā)起人法爾科指出：“我們想解密癲癇疾病，并希望人們?cè)诿鎸?duì)病患發(fā)作時(shí)能正確行事，因?yàn)槲覀冎肋@樣可以縮短癲癇病發(fā)作時(shí)間，而且這樣對(duì)病患也有好處。

　　這位專(zhuān)家指出：“醫(yī)療信息有時(shí)得不到很好的傳達(dá)，尤其是當(dāng)診斷結(jié)果被送到家長(zhǎng)手中時(shí)。在那時(shí)，他們都處在震驚的狀態(tài)中，不知道怎么處理信息，我們給他們一頁(yè)紙，有時(shí)還帶著難以理解的字符，然后他們把結(jié)果帶回家。這就是問(wèn)題的開(kāi)始，因此我認(rèn)為這個(gè)應(yīng)用對(duì)他們來(lái)說(shuō)會(huì)是一個(gè)很大的幫助。”

　　巴巴拉認(rèn)為這個(gè)應(yīng)用可以用在Iphone，iPad，安卓系統(tǒng)的手機(jī)及平板電腦上，是一個(gè)很好的工具，“我覺(jué)得這個(gè)應(yīng)用很好，因?yàn)槊總€(gè)人都應(yīng)該知道在面對(duì)癲癇病發(fā)作時(shí)應(yīng)該做些什么，這可以在任何時(shí)間任何地點(diǎn)幫助任何人。”現(xiàn)在，除了出現(xiàn)了這個(gè)應(yīng)用，很多家庭與演員何塞馬一起在馬德里的圣母學(xué)校放飛了365個(gè)紫色氣球。

　　薩拉已經(jīng)患病超過(guò)11000天了，在這段時(shí)間里她為了控制疾病接受了七種藥物治療，現(xiàn)在她只需要服用一種就可以控制得很好。“醫(yī)生們不知道我的癲癇病是否是由于在六歲時(shí)受了外傷，然后持續(xù)了一個(gè)星期的腦血腫造成的，也可能是由于其他原因。因此我要說(shuō)的是，如果一開(kāi)始孩子是健康的，那我沒(méi)什么好擔(dān)心的”。

　　她現(xiàn)在的想法是和紫日基金會(huì)合作，并成為探望住院孩子的志愿者，“我希望我能幫助他們以及他們的家庭，并且讓他們知道患了癲癇病也能好好生活。”她建議在病人發(fā)作時(shí)，把病人移動(dòng)到空氣良好的地方，不要在嘴里放東西，并在病人頭下方放一個(gè)柔軟的東西，等到危機(jī)過(guò)去，如果發(fā)作持續(xù)五分鐘以上，#!好通知112。

　　法爾科提供了同樣的建議并補(bǔ)充：“在病人發(fā)作時(shí)，一定要保持冷靜，因?yàn)椴焕潇o什么都做不好。”