然現在的醫療手段已經可以很好的控制癲癇，但癲癇患兒的生活品質或多或少會受到影響，家長們需要的不僅僅是醫療上的幫助，他們更需要的是孩子能受到公平的對待，能夠與同伴們一樣快樂地成長。希望孩子不會受到歧視與排擠。病友會會一直支持大家，為大家提供信息交流方便，癲癇相關知識學習的平臺，一起努力。

　　據西班牙《世界報》網站3月26日報道，癲癇病患者同樣可以正常生活。為了避免這種疾病，獲得信息是至關重要的，為了避免更大的傷害，應該了解如何處理危機，耶穌兒童醫院已經針對這種疾病找到了一種療法。

　　薩拉?帕雷德斯就是一個活生生的例子，癲癇病并沒有限制她的生活。她在七歲時被確診患有癲癇病，在一生中大約發作過25次。現在她39歲，是一個孩子的母親，正在失業中，卻并不是因為疾病，而是因為影響了數百萬西班牙人的經濟危機。盡管她并沒有因為這個病活在屈辱中，但是她能感受到社會對她的不了解，所以她請求擴散她的信息來讓更多人了解她。

　　目前存在超過100種的癲癇病類型以及很多和這種疾病相關的綜合癥，這比人們之前能想象到的更加廣泛。盡管全球范圍內有6500萬人感染這種疾病，但是在西班牙很少人知道在面對這種影響西班牙36萬人的神經疾病發作時應該做些什么。因此，在3月26日，超過130個國家參加了這種疾病的世界日，來傳播有關疾病的信息，并且向病人以及其家屬提供幫助。

　　薩拉表示：“有許多的未知因素。從小，我的家人就用很正常的方式來跟我談論這種疾病，我并沒有注意。因為信息的缺乏，當我聽到其他人發表的關于這種病的評論時，我的年齡已經很大了。但是，總體而言，我從我的家人和同事那里得到了很多的支持。”

　　還有巴巴拉尼克爾也是一個例子，在蘇格蘭出生但是在西班牙居住了超過20年，很明顯目前缺乏足夠的信息讓社會用友善的眼光看待這種疾病。他的女兒12歲，也被這種疾病困擾，很多學校在知道了她的診斷結果之后，都拒絕讓她入學。她說：“他們不讓我看醫療診斷報告”。

　　為了消除這種恥辱，一年半前一個來自加拿大的常以團體在西班牙建立了紫日基金會，

　　這名母親解釋：“來自加拿大新斯科舍的9歲的女孩卡西迪梅根，感覺自己的權利被剝奪了，因為她的朋友中沒有一個人邀請她去他們的家里過夜，因為他們害怕她的病會發作，不知道該如何應對。她說她必須要做些什么讓人們不像她一樣感覺這么孤單，她和她的家庭請求加拿大參議院幫助他們。2008年的3月26日，參議院全體成員都身著紫色服裝，而紫色是癲癇癥的國際色。”

　　大約80%的患有癲癇病的病人得到了很好的控制，剩下的約20%的人往往有并發癥，使得癲癇病沒有得到很好的控制，這些疾病是多種多樣的并且隨著人的年齡變化。馬德里耶穌兒童醫院的神經學家路易斯法爾科博士解釋道：“在成年人中，出現腫瘤和中風等后遺癥比較常見，而在兒童身上則會出現代謝性疾病或常見的神經系統病變。”

　　紫日基金會已經同來自耶穌兒童醫院的專家，厄爾尼諾數字公司和一家正在開發一個名為“癲癇發作”的應用程序的生物制藥實驗室進行合作，來向人們提供關于什么是癲癇病的具體信息，并且告訴人們在面對癲癇病患發作時應該采取的措施。該倡議的發起人法爾科指出：“我們想解密癲癇疾病，并希望人們在面對病患發作時能正確行事，因為我們知道這樣可以縮短癲癇病發作時間，而且這樣對病患也有好處。

　　這位專家指出：“醫療信息有時得不到很好的傳達，尤其是當診斷結果被送到家長手中時。在那時，他們都處在震驚的狀態中，不知道怎么處理信息，我們給他們一頁紙，有時還帶著難以理解的字符，然后他們把結果帶回家。這就是問題的開始，因此我認為這個應用對他們來說會是一個很大的幫助。”

　　巴巴拉認為這個應用可以用在Iphone，iPad，安卓系統的手機及平板電腦上，是一個很好的工具，“我覺得這個應用很好，因為每個人都應該知道在面對癲癇病發作時應該做些什么，這可以在任何時間任何地點幫助任何人。”現在，除了出現了這個應用，很多家庭與演員何塞馬一起在馬德里的圣母學校放飛了365個紫色氣球。

　　薩拉已經患病超過11000天了，在這段時間里她為了控制疾病接受了七種藥物治療，現在她只需要服用一種就可以控制得很好。“醫生們不知道我的癲癇病是否是由于在六歲時受了外傷，然后持續了一個星期的腦血腫造成的，也可能是由于其他原因。因此我要說的是，如果一開始孩子是健康的，那我沒什么好擔心的”。

　　她現在的想法是和紫日基金會合作，并成為探望住院孩子的志愿者，“我希望我能幫助他們以及他們的家庭，并且讓他們知道患了癲癇病也能好好生活。”她建議在病人發作時，把病人移動到空氣良好的地方，不要在嘴里放東西，并在病人頭下方放一個柔軟的東西，等到危機過去，如果發作持續五分鐘以上，#!好通知112。

　　法爾科提供了同樣的建議并補充：“在病人發作時，一定要保持冷靜，因為不冷靜什么都做不好。”