癲癇患者的生活質(zhì)量

　　生活質(zhì)量指的是個人在文化、社區(qū)和社區(qū)背景下，從個人角色、行為、成就、機遇等與個人價值和期待相關(guān)方面獲得的滿足感。據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，生活質(zhì)量可以定義為在與個人生活、奮斗目標(biāo)、期望值、思想和價值標(biāo)準(zhǔn)相關(guān)的特定文化和價值系統(tǒng)下，個人對其社會位置的客觀感知。癲癇發(fā)作的突然性、反復(fù)性和不可預(yù)知性，及對癲癇患者可能造成的認知功能損害和心理負擔(dān)，與其他慢性疾病相比，對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生更為強烈的影響。而長期照料患者、社會歧視等因素同樣也給其家人帶來沉重的經(jīng)濟負擔(dān)和巨大的心理壓力。癲癇對生活質(zhì)量的影響主要表現(xiàn)在以下幾個方面：

　　一、軀體健康

　　癲癇的頻繁發(fā)作是影響生活質(zhì)量的獨立因素，發(fā)作頻率與生活質(zhì)量呈負相關(guān)。癲癇的反復(fù)發(fā)作,尤以全身性發(fā)作者為甚,造成患者的生理機能損害,產(chǎn)生頭痛、頭昏、胃腸不適、四肢乏力、疲乏等軀體癥狀, 導(dǎo)致日常生活能力下降。發(fā)作時還可能引起身體的意外損傷,如舌咬傷、燙傷、燒傷、顱腦外傷、骨折和軟組織傷等，甚至高處墜落、溺水等意外死亡。

　　二、心理／精神障礙

　　心理／精神與患者生活質(zhì)量的相關(guān)性要遠遠超過發(fā)作頻率及疾病的嚴(yán)重程度；即使癲癇發(fā)作得到完全控制之后，患者的孤立感、社會隔絕感、被歧視和羞恥感等心理反應(yīng)仍可長期存在。

　　抑郁是癲癇患者#!常并發(fā)的心理障礙，是影響癲癇患者生活質(zhì)量的獨立因素。反復(fù)發(fā)作的癲癇患者，抑郁的患病率是一般人群的3倍。對于難治性癲癇患者,抑郁對生活質(zhì)量的影響甚至超過發(fā)作頻率及發(fā)作嚴(yán)重程度。焦慮也是癲癇患者常并發(fā)的精神障礙，患病率是一般人群的2倍。和抑郁一樣，癲癇患者的焦慮也常常被漏診，沒有引起足夠的重視，得不到相應(yīng)的治療。另外，癲癇患者還常存在對發(fā)作的擔(dān)憂、自我評價過低、挫折感、羞恥感、無助、絕望、煩躁、對事物失去興趣等問題,心理適應(yīng)能力較差。癲癇患者的精神癥狀發(fā)生率較高，包括精神錯亂、錯覺、視幻覺、聽幻覺和強迫等，并可以有各種人格失調(diào),如依賴、嚴(yán)厲、固執(zhí)及情緒不穩(wěn)定,其人格特點在某種程度上與發(fā)作相關(guān)。

　　三、社會功能

　　不同國家、不同文化背景均存在對癲癇的基本知識認識不足的問題，包括患者自身、患者家屬、社會一般人群及雇主等，分別導(dǎo)致患者的依從性不佳、家庭生活滿意度下降、社會對癲癇患者的歧視及癲癇患者的就業(yè)情況較差等。患者以外的社會一般人群對癲癇的認識不足，認為癲癇患者的精神是不正常的、是有缺陷的，即使在癲癇已被證實是一種神經(jīng)系統(tǒng)的疾病后，對癲癇患者的誤解和歧視仍普遍存在，這對患者的心理情緒方面的影響很大。癲癇患者由于抑郁、羞恥感等導(dǎo)致其社會孤立性，這使他們的社會交往減少，結(jié)婚率也因而遠低于一般人群。癲癇患者的接受教育的能力和受教育水平也較一般人群要低。在就業(yè)方面，癲癇患者的失業(yè)率明顯高于一般人群，這可能也是造成癲癇患者社會孤立的一個原因。同時癲癇患者也更容易難以勝任工作，這一方面是他們的受教育水平偏低，另一方面是社會對其的歧視。此外，癲癇患者治療所需的經(jīng)濟支出也給社會經(jīng)濟和家庭造成了很大的負擔(dān)。經(jīng)濟支出的多少取決于起病年齡、病程、癲癇對生活質(zhì)量的影響以及不同的抗癲癇藥物等,國內(nèi)有50％以上的癲癇患者在經(jīng)濟上依靠社會或家庭支持。

　　丁玎, 女, 醫(yī)學(xué)博士，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)研究所副教授，碩士生導(dǎo)師。主要從事癲癇的流行病學(xué)，癲癇患者的認知和生活質(zhì)量，癲癇的預(yù)后和死亡研究。積極組織患者開展病友會的活動。任國際癲癇局副主席，中國抗癲癇協(xié)會副秘書長,國際抗癲癇聯(lián)盟流行病學(xué)專業(yè)組成員，IBE科研專業(yè)委員會成員，全球抗癲癇運動委員會成員。