癲癇患者的生活質量

　　生活質量指的是個人在文化、社區和社區背景下，從個人角色、行為、成就、機遇等與個人價值和期待相關方面獲得的滿足感。據世界衛生組織的定義，生活質量可以定義為在與個人生活、奮斗目標、期望值、思想和價值標準相關的特定文化和價值系統下，個人對其社會位置的客觀感知。癲癇發作的突然性、反復性和不可預知性，及對癲癇患者可能造成的認知功能損害和心理負擔，與其他慢性疾病相比，對患者的生活質量產生更為強烈的影響。而長期照料患者、社會歧視等因素同樣也給其家人帶來沉重的經濟負擔和巨大的心理壓力。癲癇對生活質量的影響主要表現在以下幾個方面：

　　一、軀體健康

　　癲癇的頻繁發作是影響生活質量的獨立因素，發作頻率與生活質量呈負相關。癲癇的反復發作,尤以全身性發作者為甚,造成患者的生理機能損害,產生頭痛、頭昏、胃腸不適、四肢乏力、疲乏等軀體癥狀, 導致日常生活能力下降。發作時還可能引起身體的意外損傷,如舌咬傷、燙傷、燒傷、顱腦外傷、骨折和軟組織傷等，甚至高處墜落、溺水等意外死亡。

　　二、心理／精神障礙

　　心理／精神與患者生活質量的相關性要遠遠超過發作頻率及疾病的嚴重程度；即使癲癇發作得到完全控制之后，患者的孤立感、社會隔絕感、被歧視和羞恥感等心理反應仍可長期存在。

　　抑郁是癲癇患者#!常并發的心理障礙，是影響癲癇患者生活質量的獨立因素。反復發作的癲癇患者，抑郁的患病率是一般人群的3倍。對于難治性癲癇患者,抑郁對生活質量的影響甚至超過發作頻率及發作嚴重程度。焦慮也是癲癇患者常并發的精神障礙，患病率是一般人群的2倍。和抑郁一樣，癲癇患者的焦慮也常常被漏診，沒有引起足夠的重視，得不到相應的治療。另外，癲癇患者還常存在對發作的擔憂、自我評價過低、挫折感、羞恥感、無助、絕望、煩躁、對事物失去興趣等問題,心理適應能力較差。癲癇患者的精神癥狀發生率較高，包括精神錯亂、錯覺、視幻覺、聽幻覺和強迫等，并可以有各種人格失調,如依賴、嚴厲、固執及情緒不穩定,其人格特點在某種程度上與發作相關。

　　三、社會功能

　　不同國家、不同文化背景均存在對癲癇的基本知識認識不足的問題，包括患者自身、患者家屬、社會一般人群及雇主等，分別導致患者的依從性不佳、家庭生活滿意度下降、社會對癲癇患者的歧視及癲癇患者的就業情況較差等。患者以外的社會一般人群對癲癇的認識不足，認為癲癇患者的精神是不正常的、是有缺陷的，即使在癲癇已被證實是一種神經系統的疾病后，對癲癇患者的誤解和歧視仍普遍存在，這對患者的心理情緒方面的影響很大。癲癇患者由于抑郁、羞恥感等導致其社會孤立性，這使他們的社會交往減少，結婚率也因而遠低于一般人群。癲癇患者的接受教育的能力和受教育水平也較一般人群要低。在就業方面，癲癇患者的失業率明顯高于一般人群，這可能也是造成癲癇患者社會孤立的一個原因。同時癲癇患者也更容易難以勝任工作，這一方面是他們的受教育水平偏低，另一方面是社會對其的歧視。此外，癲癇患者治療所需的經濟支出也給社會經濟和家庭造成了很大的負擔。經濟支出的多少取決于起病年齡、病程、癲癇對生活質量的影響以及不同的抗癲癇藥物等,國內有50％以上的癲癇患者在經濟上依靠社會或家庭支持。

　　丁玎, 女, 醫學博士，復旦大學附屬華山醫院神經病學研究所副教授，碩士生導師。主要從事癲癇的流行病學，癲癇患者的認知和生活質量，癲癇的預后和死亡研究。積極組織患者開展病友會的活動。任國際癲癇局副主席，中國抗癲癇協會副秘書長,國際抗癲癇聯盟流行病學專業組成員，IBE科研專業委員會成員，全球抗癲癇運動委員會成員。