癲癇患者的自我管理

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　　患癲癇的意義遠遠超過了單純的癇性發作。這一疾病嚴重影響了患者的日常生活，如求學、就業、交友、婚育、經濟收入等。長期的擔心、照顧癲癇患者也給其家庭成員的心理和生活帶來了巨大的壓力。癲癇對患者及其家庭生活質量的影響程度和患者的年齡、性別、癲癇類型和嚴重程度等都密切相關。癲癇是一種復雜疾病，不僅需要臨床醫生的專業診治知識，還需要患者、患者家屬及朋友和其他照顧者的積極參與，需要各種社會組織、社區服務提供者的知識和技能。根據目前的生物-心理-社會醫學模式，癲癇治療與康復的目標不再局限于發作的控制和癥狀的緩解，而是如何使患者的健康狀況全面改善或恢復，即在#!大限度控制發作與提升患者生活質量之間找到一個#!佳平衡點。因此，癲癇患者的綜合管理模式是以患者為中心，以抗癲癇治療為基礎，整合臨床醫生、照料者、社會組織等多種力量，幫助患者提高自我管理的技能，從而改善健康和提高生活質量。

　　自我管理是患者對癲癇發作和日常生活的管理策略。癲癇自我管理包括了患者及其家庭建立自我管理技能和行為所需的信息和資源，以便他們能夠積極參與以患者為中心的護理過程。其核心要素包括知識、態度、技能和行為、個人對發作的處理能力、藥物治療的安全性考慮、醫患溝通和生活方式的選擇等。自我管理必須的知識和技能有兩類：癲癇特定的管理和慢性病保健管理。癲癇特定的管理涉及癲癇發作、藥物治療、安全性問題、發作的誘發因素和合并癥等方面的管理。慢性病保健管理包括保持健康的生活方式、積極建立與醫生的合作關系、培養獨立生活技能等。獲得癲癇自我管理的知識和技能有助于癲癇患者及其家庭成員建立自信，了解自身需求和調動資源以滿足需求，提升生活質量，獲得#!優質的幸福生活。

　　1．記錄病情

　　臨床醫生很少能有機會觀察到癲癇發作，他們往往根據患者自述或家屬對癲癇發作的描述來進行判斷。因此，通過手機和錄像設備拍攝視頻、日記或日志等手段能對癲癇發作的形式和頻率進行精確記錄，為臨床醫生制定和調整治療方案提供依據，還有利于評估藥物治療及其他的干預手段的效果。

　　2．提高藥物依從性

　　堅持用藥是對患者的巨大挑戰。導致患者服藥依從性差的原因主要是對副作用的恐懼、忘記服藥和認為有段時間不發作就可以停藥等。提高依從性的方法有：加強對副作用的監測、對藥片服用作記錄、應用有日期的藥盒、使用提醒便簽和鬧鐘、為方便服藥而調整生活作息等。

　　3．其他療法

　　作為藥物治療的補充，其他一些輔助的治療方法也有利于控制癲癇、教育患者進行自我管理和改善生活質量。如有研究表明生酮飲食、低血糖指數飲食等能減少患者發作次數，但仍需要更大規模的人群研究。同時，嚴格的飲食治療計劃，對患者及其家庭來說是一個挑戰。行為治療通常教育患者如何識別發作的誘發因素，并改變不健康的行為。癲癇患者不宜做有危險性的運動，如游泳，登山，跳傘等。由于害怕發作，癲癇患者的家人往往過度限制其外出活動，使得患者社交能力降低，社交圈減小，加重了自我封閉和焦慮抑郁等心理障礙的發生，從而影響了生活質量。適當的、有陪護的戶外集體活動有利于改善注意力、情緒調適，并有助于患者增強體質。如保齡球、乒乓球、慢跑、步行、瑜伽等。另外，其他的行為治療方式包括聽音樂、彈琴、繪畫、書法、做手工、冥想、心理咨詢、利用聚會的形式交流等都能在一定程度上穩定患者的情緒、陶冶情操。

　　4．有效溝通

　　對癲癇的危險性、可能的治療副作用和自我管理的重要性的討論是臨床醫生、患者、家屬之間有效溝通的主要內容。臨床醫生應在癲癇疾病確診后即明確地告知患者及其家屬癲癇的危險性，包括癲癇發作本身和藥物副作用對身體的影響、癲癇發作所導致的意外傷害、自殺等。目前，癲癇猝死在西方國家引起極大的重視，但在我國幾乎還未能引起廣泛關注。經常性的有效溝通能使患者及家屬了解癲癇相關危險的信息，并學會如何在#!大限度上降低風險，提高自我管理能力。有條件的話，可以聘請專業護士、自我管理能力較好的現患者和家屬、志愿者等來幫助溝通，能取得更好的效果。

　　丁玎, 女, 醫學博士，復旦大學附屬華山醫院神經病學研究所副教授，碩士生導師。主要從事癲癇的流行病學，癲癇患者的認知和生活質量，癲癇的預后和死亡研究。積極組織患者開展病友會的活動。任國際癲癇局副主席，中國抗癲癇協會副秘書長,國際抗癲癇聯盟流行病學專業組成員，IBE科研專業委員會成員，全球抗癲癇運動委員會成員。